Infoseminar des HDP vom 25. - 26. Juni 2016 in Mainz

Zur schönen Tradition ist es geworden, dass sich die Mitglieder des HDP jährlich in Mainz im Erbacher Hof zum Infoseminar treffen. Lediglich voriges Jahr musste das Infoseminar wegen Umbauarbeiten im Erbacher Hof ausfallen.

Dieses Jahr wurde das Infoseminar erstmals gemeinsam mit den „Jungen Nierenkranken“ durchgeführt. Die gesamte Organisation hat unser Mitglied Bernd Leineweber übernommen. Von allen Teilnehmern dafür ein ganz großes Dankeschön. An beiden Tagen erwartete uns ein straffes Programm.

Am Samstagvormittag referierte Herr Rechtsanwalt Eckhard Mäurer von der Landesärztekammer Rheinland-Pfalz über das Thema Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht. Dieses doch sehr trockene Thema hat er sehr anschaulich und lebhaft dargestellt, mit praktischen Beispielen unterlegt und auf aktuelle Urteile des BGH (Bundesgerichtshof) hingewiesen. Spezielle Formulierungen in der Patientenverfügung wurden sehr eingehend und verständlich erläutert. Dieser Vortrag hat sehr gut dazu beigetragen, die eigene Patientenverfügung zu erstellen bzw. eine bereits erstellte Patientenverfügung unter den Gesichtspunkten, die Herr Rechtsanwalt Mäurer dargelegt hat, zu präzisieren bzw. zu überarbeiten.

       

Den zweiten Vortrag am Samstagvormittag hielt Dr. med. Jörg Beimler vom Nierenzentrum Heidelberg. Hier stellte sich die Frage - Nierentransplantation – die optimale Nierenersatztherapie?

Schwerpunkt des Vortrages war: „Wie komme ich als Patient überhaupt auf die Warteliste für ein Organ?“ Ausgangspunkt seines Vortrages war hier die Richtlinie für die Wartelistenführung und die Organvermittlung, die im § 16 Abs. 1 Satz 1 Nummer 2 und 5 des Transplantationsgesetztes (TPG) geregelt ist. Um auf die Warteliste für ein Transplantat gesetzt zu werden, müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein  und es gibt verschiedene Möglichkeiten bzw. Wege. Diese wurden von Herrn Dr. med. Jörg Beimler sehr anschaulich dargelegt. Neu dürfte für einige die Tatsache gewesen sein, dass man auch transplantiert werden kann, ohne je an der Dialyse gewesen sein, nämlich durch eine präemptive Lebendspende. Das Fazit des Vortrages war, Transplantation nicht um jeden Preis sondern medizinisch sinnvoll.

Weiter ging es nach dem Mittagessen mit Beate Spindler von der PHV (Patientenheimversorgung) Stuttgart. Sie wurde begleitet von Herrn Dieter Kuhn, seines Zeichens Heimhämodialysepatient. Frau Spindler berichtete darüber, wie die Patienten von der PHV auf die Dialyse zu Hause vorbereitet und geschult werden sowie über die verschiedenen Möglichkeiten und Methoden der Heimdialyse. Ein weiterer Schwerpunkt ihres Vortrages waren die baulichen Veränderungen, welche unter Umständen bei den Patienten zu Hause vorgenommen werden müssen. Im Anschluss stellte sich Herr Dieter Kuhn selbst vor und berichtete über seine Erfahrungen aus 20 Jahren nächtlicher Heimhämodialyse mit ihren Vor-  aber auch Nachteilen aus seiner Sicht.

      

Nach einer kurzen Kaffeepause ging es weiter mit dem nächsten Vortrag. Frau Rechtsanwältin Cornelia Oster von der Kanzlei Breiter aus Wiesloch informierte uns über „Bezüge vom Sozialstaat bei Patienten mit Dialyse oder Nierentransplantation“. Schwerpunkte des Vortrages waren Sozialrecht, Schwerbehindertenrecht, krankheitsbedingte Kündigung, Grundsicherung, allgemeine und besondere Leistungen sowie Unterstützung bei der Teilhabe am Arbeitsleben. Der Vortrag gab uns  einen Überblick über die einzelnen Pflegestufen, die Aufgaben des Integrationsamtes und die Sozialgesetzbücher. Wir erhielten eine Lehrstunde in Sachen richtiges Stellen eines Antrages und Übergabe desselben beim entsprechenden Amt (persönlich oder per Fax). Ich denke, das war für uns alle sehr lehrreich.

Der Samstagnachmittag schloss mit dem Vortrag von Herrn Dr. med. Mark Sajthy vom Dialysezentrum Mainz zum Thema „Vitamin D bei Dialyse und Transplantation“. Zusammensetzung, Aufbau und Wirkungsweise des Vitamin D wurden erläutert. Neben der Vorstellung von verschiedenen Studien zu Vitamin D wurde auch über pleiotrope Effekte berichtet. Resümee des Vortrages: Vitamin D ist ein Hormon, es ist kein Universalheilmittel und kein „Jungbrunnen“.

Zum Abschluss des Tages gingen wir nach dem Abendessen in kleinen Gruppen über das Johannisfest, welches gerade an diesem Wochenende in Mainz stattfand.

Der Sonntagvormittag begann mit dem Vortrag von Herrn Prof. Dr. med. Peter Findeisen vom Labor Limbach in Heidelberg zum Thema „Knochenstoffwechsel bei Dialysepatienten und Transplantierten“. Prof. Findeisen stellte uns in Bildern und kurzen Sätzen das Labor in Heidelberg vor. Im Rahmen des Vortrages erhielten wir einen Überblick über Knochenaufbau, Knochenabbau, die Wirkung des Parathormons, Laborparameter bei chronischer Niereninsuffizienz, FGF 23 und Knochenalkalische Phosphatase (AP).

Den Abschluss am Sonntagvormittag gestaltete Bernd Leineweber mit seinem Erfahrungsbericht von 37 Jahren Nierenersatztherapie.

Es gab bei allen Vorträgen eine angeregte und gute Diskussion, gestellte Fragen konnten hinreichend beantwortet.

In der Feedback-Runde zum Ende des Seminars war durchweg eine positive Resonanz erkennbar. Hier nur einige Schlagworte: gute Runde, informative Vorträge, klasse Referenten, die Mischung der Vorträge war sehr gut, Informationen helfen das eigene Krankheitsbild in den Griff zu bekommen, viele neue Informationen, sehr kurzweilig, juristischer Einblick war sehr gut, rundum schönes Seminar.

Es war sehr viel „Stoff“ zum Nachdenken und wird den einen oder anderen noch einige Zeit beschäftigen.

Im Namen aller Teilnehmer sprach Jörg Rockenbach den Dank an alle Tagesgäste, Referenten, Teilnehmer, den Organisator und auch an Carola Wehn aus. Carola hatte als kleines Dankeschönpräsent für die Referenten selbstgebrauten Holunderblütensirup spendiert.

Das HDP-Infoseminar wurde in diesem Jahr durch die KKH - Kaufmännische Krankenkasse finanziell unterstützt.

Martina Ohmann

Bericht zum Sportseminar des HDP vom 01. - 04. September 2016 in Wetzlar


Auch in diesem Jahr veranstaltete der Heimdialysepatienten e. V. mit freundlicher Unterstützung der Techniker Krankenkasse vom 1. bis 4.  September 2016 ein Sportseminar in der Sport- und Bildungsstätte der Sportjugend Hessen in Wetzlar. Ziel des Seminars war es auch in diesem Jahr wieder, vielfältige Sportmöglichkeiten aufzuzeigen und auszutesten und mehr über die Bedeutung von Sport in Zusammenhang mit der Erkrankung zu erfahren.
Am Donnerstag zum Mittagsessen reisten wir an, 18 Teilnehmer aus ganz Deutschland, Dialysepatienten, Transplantierte, Lebendspender und Angehörige.

Um 14 Uhr begann dann der Seminarteil in unserem Seminarraum mit einer Vorstellungsrunde, bei der wir diejenigen, die dieses Mal neu dabei sind, kennen lernen konnten, und sie uns, und in der wir auch erfuhren, wie es allen in den letzten Monaten ergangen ist. Neu dabei war diesmal auch eine Lebendspenderin mit Ihrem Mann, die Ihrem Bruder, der schon länger beim HDP e.V. aktiv ist, eine Niere gespendet hat.
Am Nachmittag stand dann erst mal eine Wanderung von circa 7 Kilometern unter dem Motto „Walk & Talk“ auf dem Programm. Dabei gab es immer wieder die Gelegenheit sich mit einzelnen vertiefter auszutauschen und von den gegenseitigen Erfahrungen zu profitieren.

Nach dem Abendessen, das wir bei schönstem Sonnenschein und angenehm sommerlichen Temperaturen im Freien genießen konnten, fanden wir uns zum Abendprogramm wieder im Seminarraum ein. Der Organisator des Sportseminars, Jörg Rockenbach,  konnte Frau Prof. Dr. med. K. Schlosser vom Agaplesion Evangelischen Krankenhaus Gießen (Leitende Oberärztin und Leiterin der neu eingerichteten Sektion „Gefäßchirurgie und Endokrine Chirurgie“ und besondere Spezialistin zum Thema Nebenschilddrüsen und Knochenstoffwechsel) für einen Vortrag zum Thema „Einfluss von Sport und Bewegung auf Knochen und Gesamtbefinden bei Patienten mit CNI“ gewinnen. Wichtig war ihr dabei insbesondere, darzulegen, welchen Einfluss Sport und Bewegung auf die Gesamtgesundheit haben und uns davon zu überzeugen, einen regelmäßigen Übungs- oder Bewegungsplan in unseren Alltag zu integrieren. Außerdem stellte sie uns ein aktuelles Bewegungsprogramm vor, das uns vielleicht zum Nachahmen am eigenen Dialysestandort anregen soll. Zunächst legte sie uns dar, welcher „Leistungsknick“ in der Regel mit Nierenerkrankung und Dialysepflicht einhergeht: Bei Dialysepatienten ist die Muskelkraft in der Regel um 30 -60% vermindert, wobei die Kraft der Beinmuskulatur besonders beeinträchtigt ist, die allgemeine Ausdauer liegt in der Regel bei bis zu 60% unter der Altersnorm und es bestehen oft Beeinträchtigungen der Koordination und Flexibilität durch zusätzlich bestehende Neuropathie und Osteopathie. Ursache hierfür ist nicht zuletzt, dass Dialysepatienten zusätzlich 600 – 1000h/Jahr im Liegen verbringen, eben an der Dialyse. Aber auch sonst kommt es oft zu Schonung und Vermeidung von Bewegung, was wiederum zu weiteren Funktionseinbußen und Schwäche führt, so dass schon bei geringer Anstrengung Überlastung und Erschöpfung auftreten. Dieser Bewegungsmangel hat negative Folgen für Muskulatur, Knochenstoffwechsel, Herz-Kreislaufsystem. Nervensystem und führt zu oft erheblichen Einschränkungen im Alltag.
Dagegen steigert regelmäßiger Sport die körperliche Fitness, schafft Selbstvertrauen und sorgt für gute Laune. Viele Dialysepatienten empfinden dies als eine deutliche Steigerung der Lebensqualität. Beispielhaft als positive Auswirkungen von Sport genannt werden unter anderem Senkung des Blutdrucks, Anregung des Stoffwechsels, Stärkung der Herzfunktion, Vorbeugung von Arterienverschlüssen, Minderung von Muskel- und Knochenbeschwerden, Reduktion von Medikamenten bis hin zur Steigerung der Wirkung der Dialyse durch Sport. Außerdem stellte uns Frau Prof. Schlosser Beispiele von systematischem Ergometertraining während der Hämodialyse im Zentrum vor. Neben dem Ergometertraining gehörten in das Programm Training von Beweglichkeit, Koordination, Kraft und Ausdauer mit Aufwärm-, Dehn- und Lockerungsübungen neben Muskel- und Herz-Kreislauf-Ausdauereinheiten. Die nachgewiesenen Effekte dieses Programm waren beachtlich. So konnte unter anderen der Blutdruck gesenkt, die Dialysequalität gesteigert, die Medikamentation zurück gefahren und  der EPO Bedarf reduziert werden. Beindruckend waren auch die Berichte von einzelnen Patienten, die aufgrund der Teilnahme an diesem Programm aus der Pflegebedürftigkeit wieder in die Eigenständigkeit geführt werden konnten. Man bedenke einmal, was durch systematischen Sport an der Dialyse für Einsparpotential im Gesundheitssystem entstehen könnte durch geringere Medikamentation und geringere Pflegebedürftigkeit. Traurig allein ist die geringe Verbreitung derartiger Konzepte in der Praxis und das Fehlen engagierter Unterstützer, wenn es an die tatsächliche Umsetzung vor Ort gehen soll. Wir bedanken uns bei Frau Prof. Schlosser für ihr besonderes Engagement. Ein Vortrag, der uns in Erinnerung bleiben wird, nicht zuletzt durch die Referentin, die wirklich für ihr Thema und ihren Beruf „brennt“, was in dieser Form nicht oft zu finden ist.
Der Abend klang gemütlich aus im Bistro der Sportjugend, bei guten Gesprächen.
Der Freitagvormittag stand noch einmal ganz im Zeichen der Weiterbildung. Nach dem reichhaltigen Frühstück begrüßten wir zunächst Dr. Lars Bur am Orde von der Nephrologischen Praxis und dem PHV Dialysezentrum Wetzlar zu einem Vortrag zum Thema „Diabetes vermeiden durch Sport und Bewegung“. Wir lernten, dass es in Deutschland 10% Diabetiker gibt, von denen 90% Typ 2 Diabetes haben. Die gute Nachricht: Diabetes Typ 2 kann oft vermieden oder verbessert werden durch angepasste Ernährung und Sport. Studien aus den USA, Finnland und Indien weisen auf die Bedeutung für die Diabetes-Vorbeugung hin: Wer täglich mehr als eine halbe Stunde Fahrrad fährt oder zu Fuß geht, verringert das Erkrankungsrisiko um 36 Prozent! Außerdem: Wer fitter und schlanker in eine Nierentransplantation geht, hat ein geringeres Risiko für Komplikationen der OP und ein geringeres Risiko einen Kortison-Diabetes zu bekommen. Allgemein führt Sport zu mehr Muskeln und weniger Fett, wodurch der Alltag leichter gemeistert werden kann. Ausdauersport stärkt das Herz, gerade bei Herzkranken. Bessere Blutfettwerte durch Sport verringern das Risiko für Herzinfarkt, Schlaganfall und Durchblutungsstörungen. Wir erfuhren, dass Sport nicht nur zur Diabetes-Prohylaxe beiträgt, sondern auch wenn sich bereits ein Typ 2 Diabetes ausgebildet hat, körperliches Training wichtig ist, denn Sport wirkt der Insulinresistenz entgegen: In der Folge steigt die Glukoseaufnahme und die erhöhten Blutzuckerwerte sinken. Auch der HbA1c-Wert lässt sich durch Sport nachweislich senken. Die optimale Therapieform sehen die aktuellen Empfehlungen in einer Kombination aus Ausdauer- und Krafttraining. Dabei sollte Ausdauertraining für 150 Min/Woche mit nicht länger als 2 Tagen Pause, mindestens an 3 Tagen erfolgen, Krafttraining jeden zweiten Tag mit elastischen Bändern und Gewichten (mäßig).
Der zweite Vortrag des Tages wurde von Peter Kreilkamp, Dialysepatient und Vorstands-Mitglied des TransDia-Sport Deutschland e.V., gehalten. Thema war „Körperliche Aktivität vor und nach der Transplantation“. Peter führte uns die besondere Bedeutung von Sport vor und nach der Transplantation noch einmal ganz deutlich vor Augen: Vor der Transplantation dient der Erhaltung der körperlichen Leistungsfähigkeit, der Stärkung des Selbstbewusstseins und dem Zweck trotz Dialyse transplantabel zu bleiben, was aufgrund der langen Wartezeiten auf ein Organ in Deutschland besonders wichtig ist. Nach der Transplantation stehen dann die Erhaltung des Transplantats sowie die Reduzierung bzw. das Halten von Gewicht und Blutdruck und Erhaltung der Robustheit/ Resilienz als positive Effekte des Sports im Vordergrund.
Schon Hippokrates (460 – 370 v. Chr.) hat die Bedeutung von Sport erkannt: „Alle Teile des Körpers, die zu einer Funktion bestimmt sind, bleiben gesund, wachsen und haben ein gutes Alter, wenn sie mit Maß gebraucht werden. Wenn man sie aber nicht braucht, neigen sie eher zu Krankheiten, nehmen nicht zu und altern vorzeitig.“ Also keine falsche Schonung, trotz oder eben gerade wegen Erkrankung. Dies wird auch durch wissenschaftliche Erkenntnis gestützt, die zu dem Ergebnis kommen: „Leistungseinbußen im mittleren Alter entstehen nicht primär durch biologische Alterung sondern durch inaktive Lebensweise.“ Peter lieferte uns auch noch überzeugende Killerargumente gegen den inneren Schweinehund im Kampf mit dem Sport: Für Transplantierte: Ren sanus in corpore sane (Gesunde Niere im gesunden Körper) und die Verpflichtung dem Spender gegenüber; Für Dialysepatienten: Möglichst viel Lebensqualität erhalten und transplantabel bleiben. Ein weiterer Tipp: Bewegung suchen im Alltag, z.B. Stufen statt Rolltreppe, Fahrstuhl. Außerdem weist uns Peter auf die vielfältigen Sportveranstaltungen für Transplantierte und Dialysepatienten hin, wie die „Deutschen Meisterschaften für Transplantierte und Dialysepatienten“, die im Mai 2017 in Leipzig stattfinden werden, die „Radtour pro Organspende“, mitorganisiert durch unser Vereinsmitglied Jörg Rockenbach, in 2017 im Juli, die „World Tranplant Games“, im Sommer 2017 in Málaga und die „European Transplant and Dialysis Sport Championships“.
Nach dem Mittagsessen ging es dann praktisch weiter mit der Rückenschule von Dipl. Personal Trainerin Carina Reuschling. Im Mittepunkt standen diesmal Übungen mit einem lasch aufgeblasenen kleinen Ball als Trainingsgerät, von dessen vielfältigen Einsatzmöglichkeiten zur Rückenertüchtigung wir uns praktisch überzeugen konnten. Aber auch die Tiefenentspannung am Ende des knapp zweistündigen Programms kam nicht zu kurz.
Danach ging es für einige zur Dialyse in der PHV Wetzlar, die anderen spielten Schwedenschach und ließen dann nach dem Abendessen den Abend wieder gemütlich ausklingen.
Am Samstag stand wieder ein vielfältiges Sportprogramm zur Verfügung, für das wir uns diesmal in kleinere Gruppen aufteilten. So konnte jeweils eine Gruppe eine circa einstündige Radtour mit gemieteten E-Bikes unternehmen. In dem doch recht hügeligen Wetzlar liessen sich die Vorteile des E-Bikes auf dieser Tour fantastisch erproben, und der ein oder andere wurde angespornt, auch zu Hause nach dieser Möglichkeit Ausschau zu halten und so den Drahtesel doch wider ein wenig öfter zu besteigen. Eine andere Gruppe erprobte im Crossboccia-Spiel die unterschiedlichsten Örtlichkeiten der Umgebung als Spielfläche, vom Basketballkorb über die Halfpipe der Skater, alles kann bei diesem Spiel eingebunden werden, was den Spaßfaktor enorm steigert. Ein weiteres Sportangebot ist auch wieder Yoga unter meiner Leitung. Mit dabei sind neben Atem- und Entspannungsübungen die 5 Bewegungsrichtungen der Wirbelsäule und der Sonnengruß, aber auch ganz klassische Yogapositionen wie der Hund oder der Baum.
Nach dem lockeren Grillabend im wunderbar lauem Sommerabend wurden wir spontan von den Jugendübungsleitern in Ausbildung, die parallel zu uns grillen, animiert an einem Menschen-Mensch-ärger-Dich-nicht-Spiel teilzunehmen, bei den die Spielfiguren durch Menschen auf entsprechend großem Spielfeld im Innenhof dargestellt werden. Es wurde ein lustiger, langer Abend im regen Austausch mit den jungen Leuten.
An unserem letzten Tag, dem Sonntag, war uns das Wetter leider nicht mehr hold. Das eigentlich geplante Minigolfturnier am Vormittag musste wegen strömenden Regens abgesagt werden. Alternativ gab es eine vorgezogene Feedbackrunde und anschließend Zeit für ein Brainstorming, in dem Wünsche und Vorschläge für das nächste Sportseminar geäußert werden konnten.
Vielen Dank an die Techniker Krankenkasse für die finanzielle Unterstützung im Rahmen der Selbsthilfeförderung und an Jörg Rockenbach für die tolle Organisation eines durch und durch gelungenen verlängerten Wochenendes, das ganz im Zeichen des Sports- und des Austauschs stand.

Stefanie Neuhäuser


Fotos von unseren Aktivitäten kann man sich aber schon mal bei Facebook über diesen Link ansehen. (ohne Anmeldung möglich)

Das HDP-Sportseminar wurde in diesem Jahr durch die TK - Techniker Krankenkasse finanziell unterstützt.

HDP Sportseminar vom 30.08. bis 03.09.2017 in Wetzlar

Sport und Bewegung für Dialysepatienten und Transplantierte? Ja, lautete die eindeutige Antwort von Dr. Parvis Farahmand, Oberarzt am Universitätsklinikum Gießen und Marburg.

In seinem Vortrag am Donnerstagabend legte er eindrucksvoll dar, welche Folgen ein Mangel an Bewegung und Fitness im Bezug auf Knochenstoffwechsel und Osteoporose mit sich bringen kann. Zuvor hatten sich die knapp 30 Teilnehmer gegen Mittag zur Begrüßungsrunde in der Sport- und Bildungsstätte der Sportjugend Hessen in Wetzlar eingefunden. Ein großer Teil kannte sich bereits aus den Vorjahren, die anderen wurden herzlich begrüßt und so ging es am Nachmittag auf eine Wanderung in Richtung Kirschenwäldchen in den Hügeln um Wetzlar.

Am Freitagmorgen startete dann TransDia Sport Deutschland Vorstandsmitglied Peter Kreilkamp mit seinem authentischen Vortrag zum Überwinden des inneren Schweinehunds. Er zeigte auch auf, dass moderne Helferlein wie Handy-Apps oder tägliche Rituale hilfreich sein können. Als Fazit konnten wir mitnehmen, Sport in Maßen aber regelmäßig kann der Schlüssel zum langfristigen Erfolg sein.

Nach einer kurzen Pause knüpfte unser nächster Gast, Herr Oliver Kehl, Fachpfleger für Nephrologie am Universitätsklinikum Gießen an den Vortrag von Dr. Farahmand an. Er legte dar welche Folgen ein Mangel an Vitamin D oder Calcium bzw. ein zu viel an Phosphat haben können.

Vor der Mittagpause folgte dann Frau Birgit Roemer mit Ihrem eindrucksvollen Erfahrungsbericht als Fachübungsleiterin Rehasport und seit einigen Monaten selbst dialysepflichtig.

Nachdem die Teilnehmer sich mit leckerem Essen frisch gestärkt hatten, kräftigte nach einer Verdauungspause Frau Carina Reuschling die Rücken der Teilnehmer mit einer „Rückenschule“ und Entspannungsübungen. Hiernach ging es für die dialysepflichtigen Teilnehmer zur Dialysebehandlung ins nahegelegene PHV Dialysezentrum und die verbliebenen Teilnehmer wanderten bis zum Abendessen erneut eine Runde durch die Hügel in der Umgebung.

Am Samstag startete der Tag mit Frühsport durch Birgit Roemer und dann fuhr die eine Hälfte der Teilnehmer zum „Action-Event“ des Seminars, einer Kanutour auf der Lahn.

Nach einer Einweisung starteten 5 Kanus von Wetzlar ca. 6 Km Lahn abwärts. Nachdem wir herausgefunden hatten, wie man ein Kanu steuert und vorantreibt, mussten wir 2 Schleusen durchfahren. Es war ein tolles Erlebnis in einem Boot sitzend als Team seinen Weg zu erpaddeln und ein kentern erfolgreich zu verhindern. Die andere Hälfte der Teilnehmer hatten mit Crossboccia und sonstigen Outdoor Aktivitäten den Vormittag verbracht, bevor am Nachmittag mit einer Partie Schwedenschach (Kubb) und einer Yoga-Stunde unter der Leitung von HDP Mitglied Stefanie Neuhäuser die sportlichen Programmpunkte für diesen Tag endeten.

Beim abschließenden Grillabend bot sich die Möglichkeit zum geselligen Austausch unter den Teilnehmern.

Viel Spaß in kleinen Gruppen hatten die Teilnehmer auch nochmal am Sonntagvormittag beim mittlerweile obligatorischen Minigolfturnier auf dem nahegelegenen Platz bevor nach dem Mittagessen in der Abschlussrunde ein durchweg positives Resümee gezogen wurde.

Jörg Rockenbach

Dieses Seminar wurde durch die Techniker Krankasse im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt.

Fotos:





 

Mobil mit Dialyse, ist das möglich? Ja!!!

Bericht von Stefanie Neuhäuser zum Infoseminar des Heim Dialyse Patienten e.V. zum Schwerpunkt-Thema „Mobil mit Dialyse“ vom 16.- 18.06.2017 in Kleve

An einem warmen und sonnigen Freitagnachmittag treffen wir uns in diesem Jahr zu unserem Infoseminar im  Schloss Gnadenthal in Kleve am Niederrhein. Wir, das sind die Mitglieder des Heim Dialyse Patienten e.V., die das Seminar ausrichten, und eine ganze Reihe interessierter Gäste aus dem näheren und weiteren Umfeld; sogar von der Nordseeküste haben einige Gäste diesmal den Weg zu uns gefunden.

Am Freitagnachmittag startet der offizielle Teil des Wochenendseminars mit Kaffee und Kaltgetränken und einer lockeren Vorstellungsrunde zum Kennenlernen.

Danach folgt der erste Fachvortrag des Wochenendes zum Thema „Impfungen, nicht nur für Reisen – Besonderheiten für Nierenkranke, Dialysepflichtige und Transplantierte“. Priv.-Doz. Dr. Heike Bruck, Chefärztin der Medizinischen Klinik III Helios Klinikum Krefeld und ärztliche Leitung des KfH Nierenzentrums Krefeld informiert uns über die Unterschiede von aktiver Impfung und passiver Impfung, Lebendimpfstoff und Totimpfstoff sowie über die verschiedenen empfohlenen Impfungen nach dem epidemiologischen Bulletin (Empfehlungen der Ständigen Impfkommission (SRIKO) am Robert Koch Institut) und mögliche Nebenwirkungen. Sie weist ausdrücklich darauf hin, dass wirkliche Impfkomplikationen heutzutage eine Seltenheit und die meisten anerkannten Impfkomplikationen in der Vergangenheit durch heute nicht mehr empfohlene Impfungen verursacht wurden. Außerdem bespricht sie mit uns die KDIGO Leitlinie für Impfungen bei Nierentransplantation, die insbesondere vorschlägt, Lebendimpfstoffe bei Nierentransplantatempfängern zu vermeiden, sowie Impfungen in den ersten 6 Monaten nach Nierentransplantation, mit Ausnahme der Influenza-Schutzimpfung.

Nach dem Abendessen ist in gemütlicher Atmosphäre ausreichend Zeit für das bessere Kennenlernen untereinander und den individuellen Austausch.

Am Samstagmorgen nach dem Frühstück erfahren wir von Dr. Pascal Kopperschmidt etwas über den Aufbau und die Funktionsweise einer mobilen Dialysestation am Beispiel seiner Wohnwageninstallation. „Mobil mit/trotz Hämodialyse – Über einen, der auszog, um die Welt zu sehen...“ betitelt er seinen interessanten Vortrag. Pascal ist seit 1989 Dialysepatient, war von 1997 bis 1999 transplantiert und macht seit 2002 Heimhämodialyse. Zunächst macht uns Pascal mit den einzuhaltenden Rahmenbedingungen vertraut: Nach der Gebrauchsanweisung dient das „Hämodialysesystem der Durchführung der chronischen und akuten Hämodialyse und kann in der Heim-, Zentrums-, Limited Care- oder Klinikdialyse eingesetzt werden. Das Gerät darf nur von Personen errichtet, betrieben und angewendet werden, die die dafür erforderliche Ausbildung oder Kenntnis und Erfahrung besitzen. Der Betreiber ist verantwortlich,  dass die nationalen oder lokalen Bestimmungen zum Errichten, Betreiben, Anwenden und Instandhalten eingehalten werden... und sich das Gerät in einem ordungsgemäßen und sicheren Zustand befindet.“ Viele Anforderungen, die es auch bei der mobilen Dialyse im Wohnwagen zu beachten gilt. Bei seiner individuellen Planung musste sich Pascal auch Gedanken machen über die technischen Daten der Maschine, die er mitnimmt (Maße, Gewicht, Klassifizierung), die Lagerung der Maschine, den Transport (Transportsicherung, Überwindung von Hindernissen) und die Erstinbetriebnahme (Elektrische Anlage, Wasserversorgung). Fazit: Viel Wissen, handwerkliches Geschick und Einfallsreichtum ist erforderlich, um ein derartiges Projekt auf die Bein zu stellen. Nach einer kurzen Kaffeepause besichtigen wir draußen Pascals mobile Dialysestation im Wohnwagen und löchern ihn vor Ort staunend mit unseren Fragen.

Das Vortragsprogramm geht weiter mit einem ganz anderen Bereich der Mobilität, nämlich der interkorporalen. Die Ostheopatin, Heilpraktikerin und  Physiotherapeutin Marion Höller lädt uns ein zu einer Reise in unseren eigenen Körper ein und macht sich mit uns Gedanken zur „Steigerung der Dialysequalität durch Mobilisierung harnpflichtiger Substanzen“. Ihr Credo: „Wir müssen unseren Körper ganzheitlich erfahren, um in ihm ganzheitlich zu leben“. So machen wir, auch anhand praktischer Übungen, spannende Erkenntnisse über unsere Organe und Körperfunktionen, wie zum Beispiel das Zusammenspiel von Zwerchfell und Bauchmuskeln.  Auch über die richtige Atmung erfahren wir interessante Neuigkeiten und werden zum Nachdenken angeregt: „Bedenken Sie, dass: Der Hund 36 Mal in der Minute atmet und 18 Jahre lebt. Der Mensch 18 Mal in der Minute atmet und 72 Jahre lebt. Die Schildkröte 4 Mal in der  Minute atmet und 300 Jahre alt wird.“

Nach dem Mittagessen steht das Programm am Nachmittag diesmal ganz im Zeichen von "bewegen-erleben-entdecken": Naherholung, Sport, Spaß und zwangloser Austausch bei einer Draisinenfahrt von Kleve nach Kranenburg und zurück. Diese Tour ist pro Strecke ca. 10 km lang und führt vom Spoykanal in Kleve bis zum Bahnhof Kranenburg. Den Spaß auf der Schiene erradeln wir mit zwei Club-Draisinen auf denen jeweils bis zu 14 Personen Platz haben, wobei je 4 Plätze aus Fahrrädern bestehen, die die Draisine antreiben. Außerdem gibt es auf der Strecke, die auch an unserem Hotel vorbeiführt, mehrere Straßenkreuzungen, an denen von uns Ampeln und Schranken per Hand zu betätigen sind. Ein großer, sportlicher Spaß, der aber auch viel Zeit für gute Gespräche bietet.

Nach dem Abendessen stehen noch zwei spannende Vorträge zum Thema „Urlaubserfahrungen mit Hämodialyse“ auf dem Programm.

Unser erster Referent zu diesem Thema ist Thomas Lehn mit 47 Jahren Hämodialyse-Erfahrung. Thomas ist seit 1970 durchgängig an der Dialyse und macht zusammen mit seiner Frau Beate seit 1983 Heim-Hämodialyse. Somit ist der 61-jährige System-Techniker aus Ingelheim am Rhein einer der wenigen Nierenpatienten, die am längsten mit einer Nierenersatzbehandlung leben. Zu seinen Hobbies zählt neben seinem Engagement in diversen Vereinen rund um das Thema Dialyse vor allem auch das Reisen. Sein Motto: „Fast alles ist möglich – nur Mut – man kann weltweit dialysieren“. So besucht er in den vergangenen Jahren viele nahe und ferne Urlaubsziele wie Damp an der Ostsee, Fuerteventura und Teneriffa, die Türkei, mehrfach Ägypten (Sharm-El-Sheikh und Hurgada), aber auch Jamaika, Süd-Afrika, Los Angeles, Mexiko und die Dominkanische Republik. Um sich über mögliche Urlaubsziele mit Dialyse zu informieren empfiehlt Thomas den Dialysereiseführer des Bundesverband Niere e.V. sowie die Annoncen in der Patientenzeitschrift „Der Nierenpatient“ oder im „Diatra Journal“. Im Internet findet man Informationen unter anderem unter www.dialyse-online.de (Forum Urlaubsdialyse), www.globaldialysis.com (weltweite Dialysen), www.dialyseauskunft.de und www.kfh-dialyse.de. Thomas rät uns, erst nach schriftlicher Dialysebestätigung den Urlaub fix zu buchen und sich vorher zu vergewissern, dass in der Urlaubsdialyse

deutsche Dialysestandard nach den Vorgaben des Heimatdialysezentrums eingehalten werden (insbesondere Hygienestandards, keine Mehrfachverwendung der Dialysatoren, vergleichbare Einstellungen der Maschine und vergleichbare Verwendung der Konzentrate. vergleichbar Heimatzentrum). Für den Notfall sollte man sich um eine Möglichkeit des Rücktransports ins Heimatland, insbesondere bei Transplantationsangebot oder Shuntkomplikationen, gekümmert haben und immer eine rund um die Uhr Notfallnummer des Dialysezentrums oder eines deutschsprachigen Ansprechpartners/Arztes dabei haben. Außerdem sollte geklärt sein, wie der Transport zur Dialyse und zurück funktioniert sowie, dass die Krankenversicherung die Kosten der Urlaubsdialyse trägt, denn es kann auch sein, dass Kostenanteile der Urlaubsdialyse nicht übernommen werden oder aber auch die Dialysekosten vorfinanziert werden müssen. Thomas’ Motto zur Urlaubsdialyse: „Dialyse, like at Home“ und sein Statement: „Bei mir fängt der Urlaub an, wenn die erste Dialyse gut verlaufen ist“.

Unser zweiter Referent des Abends zum Thema „Urlaubserfahrungen mit Hämodialyse“ ist  Jörg Rockenbach, auch 2. Vorstand des Heim-Dialyse-Patienten e. V., der seit 14 Jahren Heim-Hämodialyse macht und ebenfalls von vielen tollen Urlaubserfahrungen zu berichten weiß. Für den organisierten Dialyseurlaub empfiehlt Jörg die auf Dialysepatienten spezialisierten Reisebüros „Feriendialyse Dr. Berger“  (www.feriendialyse.com) und „Liebels Dialyse Holidays“ (www.dialyse-holidays.de) und für Kreuzfahrten „Kreuzfahrten mit Dialyse“ (www.dialyseundkreuzfahrten.com). Bei einem selbst geplante Urlaub mit Dialyse geht Jörg selbst wie folgt vor:  Nachdem das Urlaubsziel gewählt ist, klärt er zunächst, ob es vor Ort eine Dialysemöglichkeit gibt und wie hoch die Kosten sind. Deutsche Kassen erstatten in der Regel nur 189,-€ pro Dialysebehandlung. Außerdem klärt er, wie abgerechnet wird (Versichertenkarte, Kostenübernahmeerklärung, Abtretungserklärung). Ist ein Dialyseplatz vorhanden reserviert er ihn (unter Vorbehalt) und sucht dann Unterkunft sowie Flug suchen und klärt den Transport zur Dialysebehandlung. Steht dies alles, geht er an die feste Buchung von Flug, Unterkunft und Dialyseplatz. Anschließend informiert er die Heimatdialyse und beantragt bei ihr einen Arztbrief für den Urlaub. Diesen sendet er dann mit den aktuellen Befunden 3-4 Wochen vor dem Antritt des Urlaubs zur Urlaubsdialyse gesendet werden. Kurz vor dem Reiseantritt vergewissert er sich noch einmal, dass alles klar ist, die Unterlagen angekommen sind und der Dialyse-Platz in der gewünschten Schicht reserviert ist. Je nachdem, wie lange die geplante Reise noch hin ist, ist es auch sinnvoll sich über eine spezielle Reiserücktrittsversicherung für Herz-/Dialysepatienten, wie sie www.travelsafe-24.de oder der ADAC anbieten, Gedanken zu machen. Jörg hat ebenfalls eine Vielzahl von Reisezielen mit Dialyse besucht, unter anderem Koserow auf Usedom, Valderice bei Trapani auf Sizilien, Torremolinos bei Malaga, Puerto del Carmen auf Lanzarote, Jandia auf Fuerteventura, Puerto Santiago auf Teneriffa und nahe Heraklion auf Kreta.

Nach dem Frühstück stellen wir uns vor der malerischen Ansicht des Schlosshotels Gnadenthal zum Gruppen- und Erinnerungsfoto auf.

Danach entführt uns Marion Höller noch einmal in die inneren Zusammenhänge und verborgenen Geheimnisse unseres Körpers, diesmal mit einem Vortrag zum Thema „Die Flüssigkeitskreisläufe im Körper und deren Wechselbeziehungen“. Wir lernen etwas über die Funktion und Aufgabe von Körperflüssigkeiten, die den Transport von Stoffen zwischen den Organen bewerkstelligen. Wichtig ist nicht nur der Transport wertvoller Stoffe an die richtige Stelle, sondern auch der Abtransport von Abfallstoffen, die geeignete Organe dann in Form anderer Körperflüssigkeiten ausscheiden können.

 Nach der Kaffeepause widmen wir uns thematisch nun der Peritonealdialyse: Carola Wehn, die selbst, bevor sie zur Hämodialyse wechseln musste, viele Jahre Peritoneal-Dialyse gemacht hat, berichtet uns vom „Verreisen mit Bauchfelldialyse“. Ihr Credo: „Vorbereitung ist alles“. Wichtig ist insbesondere die frühzeitige Koordination von Behandlungszentrum, Dialysehersteller und Auslieferungslager am Urlaubsort. Daher sollte man sich um die Materialbestellung im Zentrum für einen Inlandsurlaub mindestens 6 Wochen vorher, für einen Auslandsurlaub mindestens 8 Wochen vorher kümmern. Dafür ist ein Formular auszufüllen mit Urlaubsadresse und Ansprechpartner vor Ort sowie gewünschter Menge an Dialysierflüssigkeit. Außerdem benötigt man ein Zentrum als mögliche Anlaufstelle am Urlaubsort. Neben den üblichen Dingen für einen Urlaub sollte man als Bauchfelldialysepatient an vieles weitere in seinen Koffer packen: den Arztbrief, die Medikamente und den Medikamentenplan, das Blutdruckmessgerät, die Wärmeplatte/-tasche, Desinfektionsspray und weitere Hygieneartikel (z.B. Unterlegtücher, Mundschutz) und weitere bauchfelldialysespezifische Kleinteile (wie Ansatzstück, Haken, Kette, Schere, Federwaage, Klemmen, Mini-Caps) sowie die Dialyse-Protokolle und einen Stift. So ausgerüstet ist Peritoneal-Dialyse (fast) immer und überall möglich.

Mit dem reichhaltigen und leckeren Mittagessen ist dann das Infoseminar auch schon wieder vorbei. Wir freuen uns auf weitere spannende Themen und ein Zusammentreffen mit vielen am Austausch Interessierten im nächsten Jahr.

Hier noch ein paar Fotos:


 

 

Das HDP-Infoseminar wurde in diesem Jahr durch die KKH - Kaufmännische Krankenkasse finanziell unterstützt.

Stefanie Neuhäuser

Bericht zum Stand des HDP auf der 24. Erfurter Dialysefachtagung vom 07. bis 08.05.2015

Dirk Spannenkrebs, Martina und Ottmar Ohmann sind der Einladung der RRC-Congress GmbH nachgekommen und haben zur 24. Dialsysefachtagung den Verein mit einem Infostand vertreten. Der Veranstalter stellte uns dieses Jahr im Treppenhaus eine größere und besser gelegen Fläche für den Infostand zur Verfügung, welche am 06.05.2015 in den Nachmittagsstunden durch uns aufgebaut wurde.

Infostand

Dirk Spannenkrebs erstellte in Vorbereitung zur Tagung eine Diashow. Vereinsmitglied Bärbel Dittmann ist bei der Durchführung ihrer PD und Vereinsmitglied Dirk Spannenkrebs ist bei der Durchführung der Heimhämodialyse zu sehen. Dieser Beitrag wurde per Laptop über einen Monitor am Infostand gezeigt. Der Beitrag kam bei den Teilnehmern der Dialysefachtagung sehr gut an.

Tagungsteilnehmer aus Österreich zeigten reges Interesse an der Problematik Heimdialyse. Sie legten dar, welche Probleme es in Österreich gibt, weil dort die Krankenkassen nicht bereit sind, die Kosten dafür zu tragen. In ihrem Bereich gibt es nur einen Patienten, der Heimdialyse durchführt und bei diesem handelt es sich um einen praktizierenden Arzt. Selbst aber gäbe es Patienten, die auch Interesse an einer Heimdialyse bekunden und zur Zeit versuche man, über die Bauernkrankenkasse in Österreich eine Finanzierung der Heimdialyse zu erreichen.

Den Tagungsteilnehmern aus Österreich wurden Prospekte des Vereins übergeben und sie sicherten zu bei Bedarf Kontakt mit dem Verein aufzunehmen. Ein Tagungsteilnehmer aus einem Berliner Dialysezentrum fragte nach, wie das Interesse für die Heimdialyse sei. Er selbst habe einen Patienten, welcher Heimdialyse durchführt und wollte im Interesse der Logistik wissen, ob uns weitere Heimdialysepatienten im Berliner Raum bekannt sind. Er wurde auf die Internetadresse des HDP verwiesen, auf welcher ersichtlich ist, welche Vereinsmitglieder in Berlin und Umgebung wohnen. 2 Dialyseschwestern aus Berlin nahmen den Filmbeitrag über die Heimdialyse von Dirk Spannenkrebs kritisch in Augenschein und stellten im Anschluss fest, dass die durchgeführte Heimdialyse fachlich und auch hygienisch korrekt durchgeführt wird.

Durch die Firma nx-Stage medical (www.nxstage.com) wurde ein neu entwickeltes Heimdialysegerät vorgestellt, welches sehr gut in der Handhabung ist. Das Gerät ist so klein, dass es auf einem einfachen Rolli, in der Größe eines größeren Koffers, von einer Person ganz bequem transportiert bzw. hinter sich hergezogen werden kann. Man kann dieses Gerät problemlos bei einer Urlaubsreise mitführen.

Dirk Spannenkrebs hat Kontakt mit den Vertretern der Firma nx-Stage medical aufgenommen und es wurde durch die Verantwortliche des Standes dargelegt, dass ihre Firma in den USA tätig ist und sie bereits ihre Geräte in mehreren europäischen Ländern vertreiben. Derzeit will sich die Firma in Deutschland etablieren. Die Vertreterin der Firma nx-Stage medical hat angeboten, dieses Gerät im Rahmen eines Infoseminars den Mitgliedern des Vereins HDP vorzustellen. Die Kontaktdaten wurden beidseitig ausgetauscht.

transportable Dialysemaschine

Ein anderer Teilnehmer der Tagung , welcher den Bereich der Technikausstellung besuchte, informierte sich über die Ziele und den Zweck unseres Vereins. Seine Firma ist mit dem Bau von Pumpen für Dialysemaschinen beschäftigt. Er erkundigte sich speziell bei Dirk Spannenkrebs nach den für die Heimdialyse benutzten Geräten.

Zwei Dialyseschwestern aus Cottbus haben sich den Filmbeitrag angesehen und sich durch Dirk Spannenkrebs ausführlich den Ablauf der Heimhämodialyse erklären lassen. Ihnen war bisher nicht bekannt, dass jemand allein die Heimhämodialyse durchführt.

Es gab wie jedes Jahr sehr interessante Vorträge, speziell auch für PD und Heimhämodialyse. Alles in allem war unsere Infostand ein voller Erfolg und wir haben wieder sehr viele interessante Gespräche geführt und viele unserer Flyer verteilt.

Dirk Spannenkrebs, Martina Ohmann, Ottmar Ohmann